Наш Ярик — Особенный ребенок

Мы живем в Екатеринбурге, город большой, но не самый главный.

Почти двенадцать лет назад в нашей семье родился малыш. Мы его назвали Яромир.

Роды были стремительные, родовая травма, но самое тяжелое было принять недоразвитие левого глаза. И сразу куча вопросов. Как это произошло? Кто виноват? А главное — что делать дальше? И как помочь мальчишке жить в этом мире?

А Ярчик рос и крепчал. Со временем пролечили неврологию, оформили инвалидность. На медико-социальной комиссии нам сказали, что надо ехать лечиться в Москву в НИИ имени Гельмгольца. Здесь нам и поставили диагноз микрофтальм 4 степени, почти анофтальм, блефарофимоз. Мы начали протезирование только в 8 месяцев, формирование полости проходило успешно, но приходилось 2 раза в год ездить в Москву, протезы были типовые и стеклянные. Внешний вид с каждым этапом протезирование был лучше и лучше. Глаз стал похож на глаз (при рождении глазная щель была 6 мм). Была только одна сложность: протез часто поворачивался на 90 градусов, причина была не ясна.

Наши поездки в Москву приобрели ежегодный семейный отдых на неделю. Мы и в цирки ходили, и в зоопарк, и просто по городу. Так каждый раз останавливались в разных районах столицы. То её тоже неплохо изучили.

Больших проблем мы с лечением мы не испытывали, пока мы не пошли в школу. Стал выпадать протез, постоянные воспаления, простуды и прочие болезни. Причина была не ясна, и никто не мог помочь. Глаз заклеивали, перебили все стеклянные протезы.

В Москве сказали, что мы потеряли два года протезирования из-за воспалительных процессов. И все началось с начала, пропал верхний свод, протез перестал почти держаться, но продолжал очень сильно крутиться, и опять причина была не ясна.

Мы продолжали ездить в Москву на протезирование один раз в год, чаще никак не получалось. ЛОР нам поставила диагноз — вазимоторный синусоринит. Мы выяснили, что это аллергия на хлорку (бассейн нам запретили), и стало легче. Протез перестал выпадать, но все равно крутился на 90 градусов, и, соответственно, все время руками тер глаза, и все равно всевозможные инфекции, поэтому никакие лекарства особо не помогали.

Пока не помог особый случай. Год назад мы купались в пруду недалеко от дачи. Ярчик только научился плавать и, переплывая небольшую заводь, вдруг закричал. Всех напугал, думали, что тонет, а оказалось просто уплыл протез. И вот снова проблема. Лето, билеты в Москву дорогие, без протеза ходить нельзя, полость быстро стягивается, протез поставили какой был, но, к сожалению, очень маленький. Решение было неожиданным и очень быстрым. Как-то давно в интернете нашли центр протезирования в Челябинске, а это намного ближе, чем Москва, тем более, что мы давно обещали приехать в гости к нашей студенческой подруге. Позвонили в Челябинск, и все сложилось, нас там ждали уже через неделю.

Так начался новый этап протезирования Ярика. Первый раз Яру сделали протез анатомической формы, наконец, нам объяснили причину поворота московских протез: за верхним веком выпирает кость, которая и поворачивала протез, из-за чего вытянули нижний свод. Неправильное верхнее веко и загиб ресниц вниз, полученные вследствие особенной анатомической формы и некорректного протезирования, не могли быть сразу исправлены. Нужно было все начинать с правильной формы. Так как растем быстро, то на протезирование сейчас ездим 1 раз в квартал. Самое удивительное было на МСЭ, наша комиссия даже к выводу пришла, что косметически ребенок стал выглядеть лучше.

Так мы продолжаем ездить лечиться в Челябинск.

Дата публикации: 2010-11-10