Актуальная
Информация
  • 15.10.18
    Уважаемые родители, для вас издана памятка с ответами на многие тревожащие вопросы. Авторы старались донести достоверную информацию максимально кратко и четко.
  • 12.09.18
    Стройная, статная, высокорослая, эта женщина наверняка поражала воображение современников. И, очевидно, её красивая голова возвышалась над толпой, привлекая внимание. Тем более своим необычным золотистым глазом.
  • 04.09.18
    Поступление в школу – переломный момент в жизни каждого ребенка. Для особенных детей, живущих с одним глазом, это еще и изменения привычного места пребывания, что может вызвать много неприятностей, таких как падения, столкновения. Для того, чтобы их предотвратить, следуйте нескольким правилам.

Родилась с микрофтальмом

Елена МашкинаЗдравствуйте! Я долго, очень долго почти мучительно вынашивала историю своей жизни, своего становления. И вот, решилась.

Хочется, прежде всего, сказать всем людям: высшее счастье в том, чтобы иметь здоровье, физическое здоровье и психическое здоровье. Поймите, люди, какое счастье иметь две ноги, две руки, голову, глаза, которые могут видеть этот мир во всех красках. К осознанию всего этого я пришла только прожив определенный период жизни (сейчас мне тридцать лет).

Родилась я в обычной семье, которая была довольно благополучная в моральном и материальном плане. Для моих родителей рождение меня было достаточным шоком. Как я узнала, будучи уже взрослой, что мой отец собирался бросить мою маму, да и мама подумывала периодически отдать меня в детский дом. Мне об этом открыто сказали, когда мне было девятнадцать лет.

Все было более-менее благополучно лет до двенадцати. Поездки по многочисленным клиникам забавляли, и, казалось, я вырасту и глаз соответственно тоже вырастет — и все будет как у обычных людей.

Но чуда не случилось… лет в восемнадцать я снова поверила в чудо. Увидела заметку про всероссийский центр глазной и пластической хирургии и профессора Э. Мулдашева. Я написала письмо буквально без адреса: Уфа, профессору Э. Р. Мулдашеву — и чудо через два месяца пришел ответ. Я летала, как на крыльях. Мне помогут, но… хотя мне сделали протез и остановили потерю зрения на другом глазу. Затем долгое время мы не могли выехать в Уфу и попали туда только через четыре года.

За это время я закончила школу и приходилось как-то искать себя — поступить в московский институт рыночной экономики, социальной политики и права, параллельно заканчивая музыкальное училище по классу фортепиано. Родителям казался единственно правильным вариант обучения меня в музыкальной школе, так как в остальном я была не способна себя проявить. Я была достаточно воспитанным ребенком, чтобы ослушаться родителей и допустить вариант собственного развития событий. Поэтому отучившись один семестр в институте, я бросила и вернулась в родное училище.

К моменту окончания училища назрели некоторые перемены в системе образования в Казахстане — образование стало платным, и мне пришлось опять наперекор своей мечте поступать на заочное отделение музыкального факультета Костанайского университета. Но, проучившись или промучившись на первом курсе, мне удалось убедить своих родителей в том, что обучаться лучше в России. И вот свершилось — я студент Челябинской государственной академии культуры и искусств. Здорово!!!! Обалденный восторг!!!! От ощущения нужности и значимости собственного существа!!!!!

Вернувшись после очередной сессии я стала искать себе место работы. Я пришла в детский центр «Надежда» с конкретным предложением — я хотела работать с детьми-инвалидами, но не в смысле обучения, а как помощь в социальной реабилитации в обществе обычных людей. Мой проект удалось выставить на конкурс фонда «Сорос Казахстан» и «Коунтерпарт консорциум». Подобная работа дала свои плоды — обо мне узнали и заговорили в городе. А еще меня пригласили участвовать в семинарах организованных в Казахстане Британским советом и Бермингемским центром по арт-терапии. До этого времени я относилась скептически ко всему этому — мне вложили в руки краски и кисть, не научили меня, а вложили понимание, что я это могу!!!!!! И вот в течение шести лет я занимаюсь этим классом!!!!!!

Здоровое потомство

Мамы и папы!!!! не думайте, что если у вас ребенок с какой-либо аномалией в развитии органов зрения, это не конец. И зачастую помимо медицинских аспектов на первое место надо ставить вопрос социальной адаптации в обществе. Развитие у ребенка, в первую очередь, социальных навыков общения среди обычных детей, зачастую именно это должно стать ведущей проблемой для родителей детей, имеющих какие-либо аномалии в развитии. Не относитесь к своему ребенку как к инвалиду, как к беспомощному, дайте больше свободы в собственной самореализации, дайте больше возможности для контактов с окружающими, не старайтесь решить все возникающие конфликты за него, не надо гиперопеки во всех ее проявлениях, вы получите не личность, а по-настоящему тепличное растение, не способное ни к чему.

Да, скажут мне те многие родители, у которых есть дети с диагнозом врожденный микрофтальм, а как бывает мучительно страшно допустить даже мысль о том, что обидят, унизят и т. д., но… извините за банальность вы не вечны, а быть моральным инвалидом гораздо страшнее, чем иметь какие-либо физические недостатки. Безусловно, не следует позиционировать свое заболевание и афишировать его, но просто надо научить с этим жить и понять, что это не конец света и бывают беды и похуже — относитесь к своему ребенку как к здоровому человеку и ни в коем случае не давайте понять, что он в чем-то неполноценен.

Хватит философии, еще хотелось сказать: не думайте, что ваш ребенок будет лишен возможности создать скмью, родить здоровых детей. Мои родители, в частности, моя мама в течение всего периода взросления моего внушала мне мысль о том, что мамой мне не стать и если стать, то только одиночкой, потому что я должна была четко понимать, что с моим дефектом другого варианта развития событий и быть не может. Но…. скажу я вам, это не так: шесть лет назад я стала мамой — у меня замечательный сынок МИШУТКА!!!!

Моё счастье, моя надежда, моё солнышко!!!! При рождении МИШИ мне пришлось выслушать кучу всякого негатива — короткого — «ты чем думала, когда...» Ну, вы понимаете, до невыносимо обидного — ну…. Будем плодить уродов!!!! Спешу сразу сказать, ребенок у меня абсолютно нормальный и с глазами у него благополучно все… Совсем забыла сказать, что у меня родная сестра, младшая, между прочим, и у нее всё хорошо и у её детей, так что не надо трать время на разного рода «поиски виноватых». Необходимо понять, что это случай, но так сложилась судьба и, возможно, (так говорит мой сын) это просто боженька отметил Вас либо ребенка таким образом. Он не инвалид, он не неполноценный. Он просто не такой, как все!!!!!!!!

И муж у меня ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ!!!!! Да, мы не устроены в бытовом плане, у нас нет того, этого… но самое главное, мы здоровы и мы вместе…

Елена Машкина,
angellive1@yandex.kz